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Errore di diagnosi

non è accaduto un miracolo. semp,licemete mia zia, la nonna di Sofia, si è sbagliata. la piccina non ha il morbo di Leigh ma la sindrome di Rett.
non camminerà, non parlerà, ma potrà interagire con il mondo esterno.
il suo papà e la sua mamma hanno deciso di lasciare la loro città per trasferirsi in un posto dove lei possa essere seguita al meglio. venderanno la loro casa, lasceranno amici e parenti per cercare di dare alla piccina tutto l'aiuto possibile.
mi hanno fatto sapere che non vogliono sentire persone con bambini. non sono pronti al confronto.
rispetto la loro decisione. ma mi fa male.

aspettano un altro bimbo.
le mie preghiere sono tutte per loro.
perchè la loro famiglia resista.
perchè questo piccino tutto nuovo sia sano.
per Sofia, stella dagli occhi celesti, perchè possa sorridere di nuovo.

Commenti

Laura GDS ha detto…
perdona la cinicità, ma non saprei cosa è meglio/peggio tra le due. Un forte abbraccio per la tua nipotina.

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di alberi, presepi e altre amenità natalizie...

ci sono moltissime cose che non capisco.
davvero. e molte riguardano i bambini. non i miei nello specifico, ma in generale. e visto che siamo in un inizio di clima Natalizio, le mie perplessità aumentano. primo.
l'albero di Natale.  sui social è una gara a chi fa l'albero più carico, fashion, luminoso, elegante, originale, minimal e chi più ne ha più ne metta. bellissimi. superbi. da farmi schiattare d'invidia.  (non riuscirei mai ad essere così precisa, così perfezionista. mi farei fregare da una schifezza fatta dal mininano, o un lavoretto a quattro mani degli altri due. tanto valore affettivo, poca coreografia.) quindi, albero da vetrina.  salvo poi a dire che è stato fatto per i nani o con i nani. sarà che i tre sono pasticcioni, chiassosi e colorati.  sarà che il loro senso estetico è ...ehm...acerbo(???) ma quando ho dato loro in mano palline e stelle filanti l'unica contenta era la gatta, vista la quantità di giocattoli sparsi sul pavimento. quindi non tiriamoci…

palla fibrosa

accade che quella telefonata arrivi.
accade che il tono della voce dall'altro capo del filo sia basso, e strozzato.
accade che la frase inizi con "ti devo dare una brutta notizia".
pensi al tuo vecchio papà.
a S., principessa malata.

e pensi che lo sapevi che questa cazzo di telefonata sarebbe arrivata, che devi essere forte, che forse sarà un bene.
ma non sai, non immagini.

non puoi sapere che in un ospedale lontano un dottore illuminato ha proposto una risonanza magnetica per un bimbo all'apparenza sano, chissà cosa è scattato in quel dottore, chissà cosa di quel bimbo dagli occhi scuri non gli ha fatto dire di tornare a casa, lui e i suoi paranoici genitori.
chissà.
non puoi sapere.
da medico immagini il brivido nel leggere il risultato, quella scarica di adrenalina  di quando hai azzaccato una diagnosi. hai ragione, signor dottore.
il passo in sala operatoria è breve, l'operazione sarà lunga.
aprire una piccola testa, tagliare i riccioli bruni, togliere quell…

acute osservazioni da mininano (e non solo)

quando il Ragazzino era un mininano, era molto trasportabile.
aspettava tranquillo la fine di un congresso in braccio al papà, o giocherellava con un pupazzetto durante la Messa della domenica.
lei, un pò meno. ok i congressi, ma ferma in chiesa durante la messa anche no. (e ho appeso al chiodo le mie corde vocali)
poi è arrivato lui, il mininano.
quello che il giorno del suo compleanno ha esordito con un "mamma, ho cinque anni, sono quasi un uomo"
che se sta fermo dietro pagamento (colori, librini) non sta zitto MAI.
specialmente durante la Messa.
di seguito le illuminanti considerazioni del mio terzogenito, tutte enunciate a voce più o meno alta, in momenti di silenzio più o meno assoluto:

"mamma, ma perchè il Don ha il microfono e non canta?"
"mamma, ma perchè questi della Chiesa chiedono sempre soldi?"
"mamma, ma Gesù è invisibile che nessuno lo vede?"
"mamma, mi sto annoiando"
"mamma...PUZZETTA!!!"

decisamente un Nano con uno…